Artikel aus PSO aktuell Heft 3/01
Das chronische Hautproblem belastet nicht nur den Patienten, sondern stellt die ganze Familie vor Aufgaben, zu deren Bewältigung sie Hilfe braucht.
In PSO aktuell 2/2001 wurde über Diagnose und Therapie der Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen berichtet. Diesmal geht es darum, wie alle Beteiligten mit den dadurch entstehenden Schwierigkeiten fertig werden können.
Am Anfang ist es unbedingt notwendig, dass sich Eltern sachkundig machen. Ohne entsprechendes Wissen über die Krankheit haben allein Ärzte, Heilpraktiker oder sonstige Gesundheitsexperten die Macht. Sie bestimmen, was jeweils das Richtige ist. Und davon wird dann meist zu viel erwartet. Wer aus Unkenntnis auf endgültige Heilung hofft, ist umso mehr enttäuscht, wenn die Tochter oder der Sohn doch wieder Schuppen in der Wohnung verstreut. Zudem können Erwachsene, die sich kein eigenes Urteil in diesem Bereich zutrauen, kaum ihren Sprössling zu möglichst weitgehender Selbständigkeit bei der Behandlung seiner Schuppenflechte erziehen.
Informieren, aber wo?
In der Uni-Hautklinik Hamburg-Eppendorf gibt es eine spezielle Kindersprechstunde (040 / 428 03 3650) für medizinische Fragen. An Eltern richtet sich auch ein Extra-Angebot im Internet: www.psoriasis-netz.de/kinder.html.
Weniger empfehlenswert ist die im letzten Heft unter den Literaturtipps genannte Infomappe des Kindernetzwerkes. Die gesammelten Zeitschriftenausschnitte sind teilweise schwer verständlich, unvollständig und völlig überteuert. „Hautkrankheiten bei Kindern“ heißt eine Broschüre der Pharmafirma Grünenthal. Die farbigen Fotos wirken aber eher abschreckend und beängstigend als aufklärend.
Sehr hilfreich kann das Buch von Christiane Grefe sein: „Rühr mich nicht an – Wenn Kinder mit chronischen Hautkrankheiten leben müssen“. Leider ist es vergriffen und höchstens noch im Antiquariat oder in derLeihbücherei zu besorgen. Darum geben wir hier einige Hinweise zur Entschärfung der zweifellos konfliktreichen Situation weiter.
Alltägliche Herausforderung
Meist steht die Hautkrankheit im Mittelpunkt des Familienlebens. Dadurch kommt es zu Spannungen, weil jeder zurückstecken muss. Die Mutter (es könnte natürlich ebenso der Vater sein) setzt oft nur mit Mühe durch, dass das Kind eingeschmiert wird, vor dem Kindergarten oder der Schule. Vielleicht ist obendrein der Kopf zu entschuppen. Abends sollte endlich mal wieder ein Ölbad genommen werden. Danach beruhigt sich die Haut, so dass man nicht immer mahnen muss wegen des Kratzens. Der nächste Arztbesuch lässt sich schwer mit anderen Terminen vereinbaren, und die Ferienwohnung an der Nordsee ist auch noch nicht gebucht. Das Klima dort soll in solchen Fällen gut sein, obwohl es einen ja eher in den Süden zieht...
Je mehr der Alltag um die Therapie herum organisiert wird, desto weniger Zeit und Lust haben alle, gemeinsam etwas zu unternehmen, das nichts mit der Krankheit zu tun hat, einfach Freude bereitet, neue Erfahrungen erlaubt und Kontakte zur „normalen“ Umwelt aufrechterhält.
Die Eltern schwanken zwischen Selbstvorwürfen, nicht genug getan zu haben und Zukunftsängsten, ob deshalb womöglich die Psoriasis schlimmer wird. Die Krankheit kann auch zu Problemen mit dem Partner führen. Der Mann wirft seiner Frau vor, sich nur noch um das Kind zu kümmern und ihn selbst zu vernachlässigen. Umgekehrt fühlt sie sich von ihm im Stich gelassen, weil er die ganze Arbeit ihr aufbürdet. Geschwister empfinden es als ungerechte Benachteiligung, wenn die Hauptaufmerksamkeit dem kranken Bruder / der Schwester gilt und sie ständig Rücksicht nehmen sollen.
Ziel: Mehr Selbständigkeit
Um die Lage für das betroffene Kind und seine Angehörigen zu entspannen, müssen sie erst einmal die Schuppenflechte als gegeben hinnehmen und nicht sämtliche Energie damit verbrauchen, sich gegen ein unabänderliches Schicksal aufzulehnen.
Eine Stütze bei diesem Lernprozess ist ein Arzt, der Geduld und ein offenes Ohr hat für die Sorgen und Wünsche der Eltern und des Kindes, Wundergläubigkeit genauso wie übertriebene Ängstlichkeit behutsam korrigiert und sie ermutigt, selbst auszuprobieren, was ihrem Kind am meisten nützt. Eher schädlich wäre es, all die gut gemeinten Rat-Schläge, die mit der Materie kaum vertraute Bekannte und Freunde austeilen, befolgen zu wollen.
Das Wichtigste: Die Krankheit darf nicht das Zentrum der familiären Aktivitäten bilden. Indem Vater, Geschwister oder Großeltern verstärkt einbezogen werden, ist die Mutter weniger schnell überfordert. Das Kind sollte so früh wie möglich einen Teil der Pflege selbst übernehmen.
Schon Dreijährige können sich, so Christiane Grefe, spielerisch eincremen. Kurzgeschnittene Fingernägel, Baumwollhandschuhe oder -anzüge während der Nacht verhindern blutig gekratzte Stellen. Für Kinder ab zehn Jahren empfiehlt sie autogenes Training, für jüngere „progressive Muskelentspannung“. Bei Kleinkindern können die Eltern selbst Entspannungsübungen machen, damit sich ihre Ruhe überträgt. Nicht zu vergessen als Mittel gegen Stress: Hobbys, Sport oder was sonst Spaß macht.
Die Mutter ist nicht allein dafür verantwortlich, ob die Haut besser oder schlechter wird. Das Kind soll selbst merken, welche seiner Handlungen den Krankheitszustand beeinflusst. So müssen beide nicht ständig zermürbend gegeneinander kämpfen, ersparen sich den Teufelskreis von überfürsorglicher Bevormundung und nervender Abhängigkeit. Zu einem „gesunden“ Umgang mit der Schuppenflechte gehört nicht zuletzt: Erzieher, Lehrer, Freunde und deren Eltern werden aufgeklärt über die meist sowieso sichtbare Krankheit. Das offene Ansprechen beugt im Allgemeinen verletzenden Bemerkungen vor, und für alle Fälle kann man zu Hause trainieren, wie darauf am besten zu reagieren sei. Ziel ist ein Familienklima, in dem sich der / die Betroffene nicht als Last empfindet und Eltern wie Geschwister lernen, ihre Bedürfnisse ihm / ihr gegenüber geltend zu machen. Wer sich das allein nicht zutraut, sollte ohne falsche Scheu professionelle Hilfe von Psycholog(inn)en annehmen.
Angebote für Heranwachsende
Finden schon Eltern spärlich Lernmaterial, so sind die Kinder und Jugendlichen noch seltener selbst Adressaten diesbezüglicher Information. Einen guten Einstieg bietet Teenagern der Roman „Bis unter die Haut“ von Irma Krauß. Er erzählt die Geschichte einer 15-Jährigen, die krampfhaft versucht, ihre Hautkrankheit zu verbergen. Einem Mitschüler gelingt es, hinter ihr sorgsam gehütetes Geheimnis zu kommen, und er nützt sein Wissen brutal aus. Der Roman ist nicht mehr im Handel, doch vielleicht noch in der Stadtbibliothek erhältlich.
Rita Malcomess vom Deutschen Psoriasisbund hat angekündigt, ein Bilderbuch für Kinder mit Psoriasis ab 5 Jahren zu veröffentlichen.
Kinder und Jugendliche, die keine Angst vor englischen Texten haben, sollten die Seiten der US-amerikanischen National Psoriasis Foundation (NPF) anklicken. Unter www.psoriasis.org gibt es eine Internetseite speziell für kids, youth and teens. Beachtenswert ist, dass die NPF ein „School Action Packet“ zusammengestellt hat, damit Eltern oder betroffene Kinder im Schulunterricht ihre Mitschüler über Psoriasis aufklären können. Diese Idee sollte von deutschsprachigen Patientenorganisationen unbedingt aufgegriffen werden.
In Ländern wie Schweden oder USA bieten die Patientenorganisationen jedes Jahr Sommercamps für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte an. Dabei erfahren sie, dass man nicht allein Hautprobleme hat. So etwas gibt es in Deutschland nur von der Sanitas Alpenklinik in Innzell für schwer hautkranke Kinder.
Ein bisher in Deutschland einmaliges Schulungsprogramm wurde an der Fachklinik für Kinder und Jugendliche in Sylt entwickelt. Wie Patienten ab acht Jahren lernen, dass die Psoriasis-Veranlagung zu ihnen gehört, sie aber trotzdem nicht ihr Leben lang nur krank sind, wird zum Abschluss Teil dieser Serie im Dezember-Heft vorgestellt.
Im alltäglichen Zusammenleben kommt es immer wieder zu Spannungen. Sie belasten nicht nur das Kind oder den Jugendlichen, sondern alle Familienmitglieder. Achten Sie verstärkt auf solche kritischen Situationen und diskutieren Sie möglichst offen in der Familie, was Sie anders machen könnten:
