PSO aktuell - Der Ratgeber bei Schuppenflechte (Psoriasis)

DER RATGEBER BEI SCHUPPENFLECHTE

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Artikel aus PSO aktuell Heft 1/03

 

 

Klimatherapie

Sonne, Seeluft und Patientenschulung

Die Akut- und Rehaklinik auf Sylt hat für Hautpatienten außen wie innen ein gutes Klima. Die Natur hilft bei Heilverfahren, die nicht bloß den momentan sichtbaren Zustand bessern, sondern auf den Alltag danach vorbereiten.

 

Nordseeklinik SyltJe weiter wir nach Norden kommen, desto winterlicher wird es. Entlang der Bahnstrecke, die von Hamburg zum Hindenburgdamm nach Sylt führt, könnten Skiläufer höchstens die Berge vermissen. Als der aus dem Schwarzwald  angereiste Reporter morgens hinaus blickt, sind die Dächer nicht nur von Möwen weiß.
Auf dem Weg zum wenige Minuten entfernten Strand knirscht Schnee unter den Schuhen. Kurz denkt der Besucher an stille Spaziergänge zwischen vermummten Nadelbäumen. Doch kaum hat er den Schutz der natürlich aufgeschütteten Sandhügel verlassen, prallt ihm das Donnern der Brandung entgegen. Die Windgeschwindigkeit von 10 Metern je Sekunde (m/s) erlaubt gerade noch Wanderungen in Reichweite des Flutsaumes. Bei stärkerer Luftströmung wird empfohlen, hinter den Dünen zu bleiben. Steigert sie sich zum Sturm (über 20 m/s), sollen nicht an das Reizklima gewöhnte Menschen längere Aufenthalte im Freien ganz vermeiden.
Erstaunlich viele sind an diesem kalten Januartag unterwegs, mal das gischtgesprenkelte Meer zur Linken, mal zur Rechten, wenn es wieder zurück geht von Wennigstedt nach Westerland. Zu dieser „Hauptstadt“ der nordfriesischen Insel gehört ein strandnah gelegener Gebäudekomplex: die Asklepios Nordseeklinik. Sie ist in den Bereichen Innere Medizin, Chirurgie/Orthopädie und Dermatologie/Allergologie als Akutkrankenhaus für die Grund- und Regelversorgung zuständig. Ein Drittel der insgesamt 450 Betten dient der Versorgung nach § 108 des Fünften Sozialgesetzbuches (SGB V). Die übrigen sind zur medizinischen Rehabilitation (§ 111 SGB 5) ausgewiesen.

 

Gesundes UV-Maß

Seit 1965 verbindet die Einrichtung den Standortvorteil des Klimas mit den
sonst verfügbaren Behandlungen. Hautkranke können sich in einer abgeschirmten SyltTherapie-Düne hüllenlos sonnen. Damit sie weder übertreiben noch unnötig zurückhaltend sind, präsentieren alle TV-Geräte der Klinik die halbstündlich aktualisierten Daten der benachbarten Forschungsstation „Medizinische Klimatologie“.

Aufgrund der fortlaufend gemessenen und nach ihrer biologischen Wirksamkeit aufgeschlüsselten UV-Dosis ist für jeden Hauttyp ablesbar, wie lange man sich ungeschützt zu der jeweiligen Tageszeit den Strahlen aussetzen kann, bis die Sonnenbrandschwelle erreicht wird.
Ist der Sommer nicht so schön, wie er 2002 an der Küste war, oder während der ohnehin dunkleren Monate, hilft man mit künstlichem UV-Licht nach. Der Stationsarzt Andreas Dobrzinski zeigt uns im Kellergeschoss der einst von der Luftwaffe genutzten Bauten die verschiedenen UV-Geräte. Eine ursprünglich als Alternative zu Solebädern entwickelte Anlage der Firma Saalmann wird für die Dusch-PUVA verwendet. Das System wälzt die benötigten vier Liter Wasser mit dem darin gelösten Psoralen zur Steigerung der Lichtempfindlichkeit während der etwa zehnminütigen Vorbereitung auf die Bestrahlung um. „Das funktioniert gut“, bestätigt Dobrzinski einen Test an der Berliner Uni-Hautklinik.
Im Vorraum mit gefliesten Wänden verraten braune Spuren, dass hier auch das klassische Mittel gegen Psoriasis noch nicht aus der Mode ist. Dithranol (Cignolin®) wird allerdings nur in Form der Kurzkontakt-Therapie eingesetzt, nicht als Langzeittherapie über 12 bis 24 Stunden, bei der sich eine Verschmutzung der Patienten-Zimmer schwer vermeiden ließe.
Ebenfalls im Untergrund finden physikalische Anwendungen statt, etwa Wannenbäder mit angewärmtem Meerwasser oder stärker salzhaltiger Sole, Packungen, kalt oder erhitzt, für die der Schlick aus dem Wattenmeer zum Einmalgebrauch in Folie eingeschweißt ist. Nachdem diese verrottet ist, wird die schwarzgraue Masse wieder aufbereitet.

 

Akuter Bedarf

Derzeit können zehn Betten zur dermatologischen Krankenhausbehandlung gemäß § 39 SGB V belegt werden. Chefarzt Dr. Norbert Buhles, inzwischen 15 Jahre in dem 1991 von der Asklepios Kliniken GmbH übernommenen Haus tätig, hält aber eine größere Kapazität für erforderlich. „Wir haben beantragt, die Zahl der Akutbetten weiter aufzustocken.“
Dann reicht der „rosa“ Einweisungsschein, und die stationäre Therapie lässt sich ohne Genehmigungsprozedur beginnen. Einmal, berichtet Buhles, wurde dies sogar durch einstweilige Verfügung des Sozialgerichts erwirkt. Auch die heute nur zu begründete Sorge um den Job kann offensichtlich Anlass einer Akuteinweisung sein, wenn jemand seine plötzlich wieder stark sichtbare Schuppenflechte während des Urlaubs loswerden möchte, ohne dass der Arbeitgeber etwas merkt. Wo beide Möglichkeit­en unter einem Dach bestehen, kann das eine nahtlos ins andere übergehen, wenn es der jeweilige Krankheitsfall rechtfertigt.
Bei Patienten, die 2002 von Ärzten direkt in die Nordseeklinik geschickt wurden, betrug die Kennziffer für Ausdehnung und Schwere der Psoriasis durchschnittlich 18. Der Mittelwert des Psoriasis Area and Severity Index (PASI) war im Reha-Bereich niedriger, nämlich 12, was eine medizinisch weniger ausgeprägte Krankheit anzeigt. Dies entspricht insofern der Erwartung, als dabei nicht vordringlich die körperlichen Beschwerden vermindert werden sollen. Dennoch ist der Rückgang des PASI auf 3 ein selbstverständlicher „Nebeneffekt“.
Die mittlere Verweildauer war bei Reha-Maßnahmen mit 23,3 Tagen länger als in den akut aufgenommenen Fällen, deren PASI nach 19,3 Tagen auf 5 abgenommen hatte. Bis das Nordseeklima durch seine ungewohnten Witterungsreize den Organismus umstimmen und widerstandsfähiger machen kann, vergehen mindestens vier Wochen. So lange „Kuren“ sind kaum noch üblich, obwohl zumal nach wiederholten Aufenthalten ein abgemilderter Verlauf der Schuppenflechte mit selteneren Rückfällen beobachtet wurde.
Die Hauterkrankung wäre ja nicht chronisch, könnte man sie endgültig beseitigen. Das schafft, jedenfalls bisher, nichts und niemand. Langfristig wichtiger als die momentane Symptombesserung ist deshalb: Aufklärung über die jeweils angemessene Therapie, Hilfe zur seelischen Bewältigung der wahrscheinlich immer wiederkehrenden Psoriasis-Erscheinungen und Training eines selbstbewussten Umgangs mit ablehnenden Reaktionen der Mitmenschen.

 

Für das Leben lernen

Diese Schulung umfasst allgemeine Informationen in Großgruppen und Seminare im kleinen Kreis. Letztere konzentrieren sich auf bestimmte Themen, die unabhängig von der medizinischen Diagnose bedeutsam sind, zum Beispiel Juckreiz, Handbefall oder Hautschutz.
So treffen sich am Vormittag zehn Teilnehmer unter der Leitung von Dr. Buhles. Der dermatologische Chef verdeutlicht zunächst, dass unterschiedlichste Faktoren den Körper bei angeborener Bereitschaft zu den typischen Krankheitszeichen herausfordern können. Einige Patienten steuern Beispiele für solche Auslöser bei, die ein anschließend als Arbeitshilfe ausgegebenes Blatt auf der linken Seite als „Erfahrungswerte“ auflistet. In die offenen Felder daneben soll jede(r) die persönliche Vermutung eintragen, was den Schub begünstigt hat.
Eindeutig ist der Zusammenhang für einen Mann, der sich bei einem Motorradunfall einen komplizierten Unterschenkelbruch zugezogen hat. Die Knochen waren mit Metallteilen operativ stabilisiert worden. Danach sei es zu einer Infektion und bald zum ersten punktförmigen Ausbruch der Schuppenflechte gekommen. Später hätten sich größere Herde an den Unterarmen, am Rücken und auf der Kopfhaut gebildet.
„Wenn ich im Sommerurlaub genug Sonne hatte, ging es einigermaßen, aber den Stress bei der Arbeit bekam ich zu spüren,“ erzählt der Reha-Techniker. Im Außendienst eines Sanitätsgeschäftes ständig auf Achse, Termindruck, 55-Stunden-Woche – das sei einfach zu viel gewesen. Er habe daher den Job aufgegeben und überlege jetzt, von Sozialpädagogen der Klinik beraten, die Chance einer Umschulung.
Ein vorzeitig berenteter Ingenieur fragt sich, warum seine Neurodermitis schlimmer geworden ist. Er hat keine finanziellen Sorgen und könnte doch den Ruhestand genießen. Fehlt ihm der positive Stress seines Berufes, den er erst im fortgeschrittenen Alter wegen betriebsbedingter Veränderungen als belastend empfunden hatte? Oder liegt es an den Betablockern, die er seit einem Herzinfarkt einnehmen muss? Die Runde ist sich schnell einig, dass diese Medikamente vor allem Auslöser der Psoriasis sein können.

 

Tun, was gut tut

Der Diplom-Psychologe Carsten Widwald bietet Einzel- und Gruppengespräche an, Kurse für autogenes Training und progressive Muskelentspannung. Wer damit noch nichts anzufangen weiß, findet vielleicht den Einstieg über Methoden der Ergotherapie (griech. ergon = Tat). Ablenkende Beschäftigungen wie kreatives Gestalten oder meditatives Ausmalen von Mandalas können zur Ruhe und mit sich so weit in Einklang bringen, dass Entspannungsübungen eher gelingen. Zugleich weckt das Tätigwerden wieder Kräfte, um die Krank­heit aktiv zu bewältigen, anstatt sich ihr ohnmächtig zu ergeben.
Eine der Haut- und Allergieabteilung zugeteilte Ergotherapeutin, der Psychologe und die Sozialpädagogin Anne Bühler besprechen ihr Vorgehen bei einzelnen Patienten regelmäßig untereinander sowie mit Ärzten, Krankengymnasten und anderen Teammitgliedern. Der stationäre Aufenthalt, dessen sind sie sich wohl bewusst, kann freilich oft nicht mehr als ein Anstoß sein. Soll das „gesunde“ Erleben der Krankheit und deren eigenverantwortliche „Handhabung“ im Alltag wirksam werden, ist hinterher weitere professionelle Unterstützung erforderlich.
Schon länger gibt es Bestrebungen, die ambulante Rehabilitation in der Nähe des Wohnortes zu verstärken, nicht zuletzt deswegen, weil lang dauernde Fehlzeiten auf dem heutigen Arbeitsmarkt als Luxus gelten. Ein zusätzlicher Bedarf könnte dadurch entstehen, dass die nach § 108 SGB V zugelassenen Krankenhäuser seit 1. Januar 2003, vorerst freiwillig, entsprechend den auf einzelne Krankheiten bezogenen Fallpauschalen abrechnen. Das knapp kalkulierte DRG-System (Diagnosis Related Groups, vgl. PSO aktuell 2/2002, S.18), so zeigen die Erfahrungen in anderen Ländern, zwingt dazu, die Patienten „kränker“ als derzeit üblich zu entlassen. Sie sind also nicht einmal körperlich und schon gar nicht psychisch oder sozial ausreichend wiederhergestellt.

 

Trainer für Profipatienten

Die Medizinische Rehabilitation müsste generell das Leitbild bei der Versorgung chronisch Hautkranker sein, erläutert Norbert Buhles und verweist auf das am 1. Juli 2001 in Kraft getretene Sozialgesetzbuch Neun (§ 27 SGB IX). Eng damit verknüpft ist eine Vorsorge, die raschen Rückfällen oder fortschreitender Verschlimmerung und hohen Therapie-Kosten entgegen wirkt. Unter diesem Aspekt lohnen sich Patientenschulungen wirtschaftlich.

Für Psoriasis wurde inzwischen ebenfalls ein Lern- und Übungsprogramm mit mindestens fünf Doppelstunden entwickelt. Auf Sylt bildet die Insel-Akademie gemeinsam mit der Asklepios Nordseeklinik geeignete Trainer aus. Im vergangenen Jahr nahmen etwa 60 Psychologen, Ärzte und Ernährungswissenschaftler an den Wochenend-Seminaren teil. Sie bekommen ein Zertifikat, das man auch in Gießen, Davos oder Freiburg erwerben kann. Unklar ist jedoch, wo und wie die Schulungsbefugnis bereits in der Praxis genutzt wird. Eine einheitliche Vergütung wurde noch nicht ausgehandelt. Die Kassen, so Buhles, können Individualverträge mit Trainern abschließen oder sie als Leiter der von ihnen veranstalteten Kurse verpflichten. Menschen mit Schuppenflechte haben offenbar weniger Interesse als Neurodermitis-Patienten, sich in solchen Gruppen zu Fachleuten der eigenen Krankheit fortzubilden. Doch selbst wenn generell die Nachfrage steigt, wird eine Klinik wie in Westerland, die ihre Ergebnisse kontinuierlich überprüft, nicht entbehrlich sein.

 

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