Artikel aus PSO aktuell Heft 3/04
Neben der finanziellen Belastung können die Einbußen an körperlichem, seelischem und sozialem Wohlbefinden bei Psoriasis erheblich sein. In welchem Maß diese Kosten vermindert werden, bestimmt den Nutzen einer Therapie.
Unmittelbar durch die Behandlung entstehen jährliche Kosten je Patient zwischen etwa 200 Euro bei leichten und über 2000 Euro bei schweren Verlaufsformen der Schuppenflechte. Fast ebenso viel wenden die Patienten aus eigener Tasche auf, beispielsweise mit Zuzahlungen bei verordneten Arznei- und Heilmitteln sowie stationären Aufenthalten, Fahrtkosten oder selbst gekauften Medikamenten. Hier kommen durch die nicht mehr erstattungsfähigen rezeptfreien Präparate noch einmal 100 bis 200 Euro pro Jahr dazu, rechnet Matthias Augustin vor. Er hat seit Juni 2004 an der Universitäts-Hautklinik Hamburg eine bisher einzigartige Professur für Gesundheitsökonomie und Lebensqualitätsforschung. Wie in Freiburg, wo der vielseitig engagierte Dermatologe vorher tätig war, leitet Augustin außerdem die Poliklinik und baut eine besondere Psoriasis-Sprechstunde auf. Ebenfalls weiterführen will er dort die für diese Krankheit entwickelte Schulung. Die Finanzierung des ambulanten Lern-und Übungsprogramms ist noch nicht geklärt.
Solche Maßnahmen sollen die Lebensqualität verbessern. Was dieses Schlagwort alles umschreibt, können keine medizinischen Fachleute, ähnlich dem Psoriasis Area and Severity Index (PASI) für die Schwere des Erscheinungsbildes, sozusagen über den Kopf der Patienten hinweg „objektiv” bestimmen. Die nicht direkt in Geld kalkulierbaren Kosten der Krankheit und ihrer Behandlung sind nur aus der subjektiven Sicht der Betroffenen zu erschließen.
Dazu werden heute verschiedene, hinsichtlich ihrer Zweckmäßigkeit und Aussagekraft überprüfte Fragebögen eingesetzt. Sie beziehen sich auf die körperliche Verfassung, das seelische Befinden, die sozialen Beziehungen und Fähigkeiten des Einzelnen, seine Funktionen in Familie und Beruf zu erfüllen.
IN ÜBER 50 VERÖFFENTLICHTEN Studien, so fasst Augustin die internationale Forschung zusammen, wurde übereinstimmend eine Minderung der Lebensqualität bei Menschen mit Schuppenflechte im Vergleich zu Gesunden gefunden. Die Beeinträchtigung nahm zwar erwartungsgemäß mit der Krankheitsschwere meist zu, war aber selbst in dermatologisch als leicht eingestuften Fällen nachweisbar. So kann etwa ein bei der PASI-Bestimmung gar nicht berücksichtigter Nagelbefall den Beruf als Organist oder Verkäufer stark behindern. Ebenso belasten relativ gering ausgedehnte Hautveränderungen an sichtbaren oder bei Sexualkontakten störenden Stellen wegen der damit verbundenen Entwertungs- und Ausgrenzungsgefühle oft hochgradig.
AUCH DER NUTZEN EINER THERAPIE muss aus der Patientenperspektive beurteilt werden. Ein nach der PASI-Methode gemessener Rückgang des Hautbefundes um 50 Prozent gilt zum Beispiel den Zulassungsbehörden als nicht ausreichend. Für Patienten, bei denen das in den USA, Australien und der Schweiz zur Psoriasis-Behandlung verfügbare Alefacept (Amevive®) zu diesem Ergebnis geführt hatte, brachte jedoch das einmal wöchentlich gespritzte Biologic bis zu drei Monate danach einen deutlichen Gewinn an Lebensqualität (Br. J. Dermatol. 150, 317-326; 2004).
Mit modischem „Lifestyle”, betont Prof. Augustin, hat der Begriff nichts zu tun. Er sei wissenschaftlich fundiert und inzwischen rechtlich anerkannt, unter anderem in der Definition von „schwerwiegend chronisch krank”, wenn ohne ständige medizinische Versorgung eine „dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität” drohe. Dies zu verhindern und vorhandene Einbußen so weit wie möglich rückgängig zu machen, habe einen beträchtlichen Nutzwert, der stets verantwortungsbewusst gegenüber den Kosten einer Behandlungsform abzuwägen sei. Insofern könnten sogar zunächst teuere Therapien wirtschaftlich sein.
