PSO aktuell - Der Ratgeber bei Schuppenflechte (Psoriasis)

DER RATGEBER BEI SCHUPPENFLECHTE

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Artikel aus PSO aktuell Heft 4/04

 

 

Sonne für Zuhause

Erfahrungen mit der UV-Heimbehandlung

Jetzt im Winter tut sie besonders gut: Die UV-Heimbehandlung. Viele Betroffene, die sich das heilsame Licht zu Hause gönnen, sind begeistert. Denn ihnen steht eine Möglichkeit zur Verfügung, der Haut auch in der kalten Jahreszeit Gutes zu tun. Zwei Anwender* berichten, wie sie die UV-Behandlung mit dem Alltag vereinbaren, welche Vorteile sie hat und welche Probleme auftauchen.

 

UV-HeimbehandlungIch fühle mich geradezu abhängig von der UV-Strahlung. Das ist wie eine Sucht. Wenn ich zwei Wochen in Gegenden unterwegs war, in denen die Sonne nicht so häufig scheint, fehlt mir ,meine Sonne’ schon sehr. Dann freue ich mich wieder auf zu Hause, wo mein UV-Strahler steht, damit ich meine Haut wieder in Ordnung bringen kann”, berichtet Günther Lorberger (63), der sich schon 1978 sein erstes UVBestrahlungsgerät gekauft hatte. Seit der Pubertät hatte er mit Schuppenflechte zu kämpfen. Sie war phasenweise sehr schlimm, so dass er Unmengen von Medikamenten benötigte und manchmal sogar in die Klinik musste.

 

SEIT 26 JAHREN LEGT SICH Herr Lorberger regelmäßig unter die eigene UVLampe, ein Ganzkörperbestrahlungsgerät, bei Bedarf fünfmal pro Woche für jeweils 20 Minuten. „Seither brauche ich keine Medikamente mehr, nur noch ganz selten eine Kortisonsalbe. Eigentlich bräuchte ich gar keinen Hautarzt mehr”, so Lorberger. „Ich bin zwar nicht frei von der Erkrankung, aber ich kann ungeniert in Freibäder gehen. Man sieht mir die Schuppenflechte nicht an. Problematisch sind fast nur noch die Fingernägel und die Kopfhaut – dort also, wo das UV-Licht nichts ausrichten kann. Deshalb bin ich ein absoluter Fan dieser Behandlungsmöglichkeit. Bei mir tut’s jetzt sogar die Hautcreme von Aldi.”

 

Ohne eigenes UV-Bestrahlungsgerät wäre es aber nicht gegangen. Denn Günther Lorberger, der Geschäftsführer einer Firma mit etwa 60 Mitarbeitern ist, konnte die täglichen Bestrahlungstermine beim Arzt in seine beruflichen Verpflichtungen kaum einbinden – schließlich muss er oft verreisen. Seitdem er sich das UV-Heimbestrahlungsgerät zugelegt hat, stellen Geschäftsreisen kein Problem mehr dar. Während er unterwegs ist, kann er zwar nicht bestrahlen, die Bestrahlungen holt er aber nach, wenn er wieder zu Hause ist.

 

AUCH FÜR MATTHIAS WOLF aus München war der hohe Zeitaufwand, der erforderlich ist, um die Bestrahlungstermine beim Arzt wahrzunehmen, einer der wichtigsten Gründe für den Kauf eines eigenen Gerätes. Schon die Parkplatzsuche in der Münchner Innenstadt ist mühsam und braucht Zeit und viel Geduld. Einschließlich Anfahrt, Wartezeit in der Arztpraxis und der Bestrahlung selbst vergingen somit mindestens zwei, drei Stunden – und das an jedem Werktag. Das macht auf Dauer kein Arbeitgeber mit. „Mein Chef war auch nicht gerade begeistert davon, dass ich wochenlang immer erst um 11 Uhr im Büro sein konnte”, erzählte Wolf. „Hier in der Hautklinik bekomme ich frühestens um acht Uhr einen Termin. Meist bin ich dann eine Stunde später an die Reihe gekommen. Nach einer weiteren Stunde, in der die UV-Behandlung stattfand, konnte ich mich dann erst auf den Weg zur Arbeit machen. So etwas kann ich zwar hin und wieder machen, aber nicht regelmäßig, wie es für eine UV-Strahlentherapie erforderlich wäre. Alle vier Wochen muss ich sowieso zum Arzt, auch dafür muss ich langfristig planen.”

 

UV-HeimbehandlungMEINE ZEIT KANN ICH mit einem eigenen Bestrahlungsgerät viel besser nutzen, hat sich Herr Wolf gedacht. Vor zehn Monaten hat sich der 40-jährige Bauingenieur ein Ganzkörperbestrahlungsgerät gekauft und kann die UVBehandlung jetzt zu Hause durchführen – wann immer er will und wann immer die wohltuenden UVB-Strahlen nötig sind. „Die UV-Bestrahlung zu Hause ist meine Entspannung. Ich nehme mir die Zeit unter der UV-Lampe, um abzuschalten, einen kurzen Erholungsschlaf zu machen, einem Hörbuch zu lauschen oder Musik zu hören – nach einem stressigen Arbeitstag tut das richtig gut. Ich kann mir die Zeit frei einteilen, und es ist zu Hause gemütlicher als beim Arzt.”

 

AUCH VOM BEHANDLUNGSERFOLG ist Matthias Wolf überzeugt. Er leidet seit seinem 22. Lebensjahr an Schuppenflechte, die vor allem in den letzten Jahren immer schlimmer geworden ist. Tabletten mochte er nicht gerne einnehmen, aber er musste es tun. „Nach einiger Zeit sind meine Leberwerte stark angestiegen, dann musste ich bestimmte Medikamente wieder absetzen. Das gab den Ausschlag für den Kauf eines UV-Gerätes, da ich ohnehin schon vorher mit dem Gedanken gespielt hatte, mir so ein Gerät zu kaufen”, erzählt Wolf. Jetzt kommt er mit weit weniger Medikamenten aus. Das Brennen der Haut und die Rötungen gingen stark zurück, so dass viele Freunde überrascht davon waren und mich darauf angesprochen haben.

 

Matthias Wolf aus München freut sich darüber, dass er seinen Urlaub jetzt wieder völlig flexibel und unabhängig vom Klima im Land seiner Träume planen kann. „Endlich darf ich auch mal wieder nach Schottland oder Island fahren, nicht immer nur in den Süden ans Meer. Die Aufenthalte dort hingen mir schon zum Hals heraus.” Weil sich in der Sonne seine Haut regelmäßig besserte, hat er seinen Jahresurlaub meist an einem Meeresstrand im sonnigen Süden verbracht, obwohl das nicht seinen Vorstellungen von schönem Urlaub entspricht. „Und mit Urlaub hatte das ohnehin nichts mehr zu tun, das ist richtiggehend Arbeit, wenn man sich jeden Tag mindestens eine halbe Stunde im Meerwasser aufhalten muss, draußen liegen bleiben, dann wieder eine halbe Stunde ins Wasser, usw.”, erzählt Wolf.

 

DIESER AUFWAND IST NÖTIG, wenn man Erfolg sehen will. „Mit der UV-Heimbehandlung hole ich mir ein Stück Urlaub nach Hause und muss mich mit der Ernährung nicht mehr ganz so stark einschränken wie vorher. Die UV-Heimbehandlung macht mich unabhängiger und freier. Sie nimmt mir die Angst vor einem erneuten Schub im Winter, weil ich weiß, dass ich der Haut Gutes tun kann, wenn es ihr besonders schlecht geht”, freut sich der langjährige Psoriatiker.

 

VOM ARZT ABGESCHAUT hat sich Matthias Wolf die Bestrahlungszeiten. Er hatte bereits einige Bestrahlungsserien in der Hautklinik mitgemacht, wo die UV-Dosis optimal auf seinen Hauttyp abgestimmt wurden. Die Anfangsdosis, die jeweilige Steigerung und die Enddosis hat er – in Absprache mit seinem Arzt – für die Heimbehandlung einfach übernommen. „Und wenn ich längere Zeit keine Bestrahlung durchgeführt habe, fange ich wieder mit etwas kürzeren Zeiten an, um keinen Sonnenbrand zu riskieren. Man merkt ja, wenn die Haut leicht brennt – dann war es ein bisschen zu viel.” Wenn die Rötungen und Schuppungen weitgehend zurückgegangen sind, lässt er die UV-Behandlung wieder bleiben. So empfehlen es auch die Dermatologen, um die Haut nicht unnötig zu gefährden.

 

DASS EIN GEWISSES Hautkrebsrisiko besteht, weiß Matthias Wolf. Deswegen bestrahlt er nicht prophylaktisch, sondern nur bei Bedarf und nicht bis zum völligen Abklingen der Symptome. Seine Leberflecke lässt er regelmäßig vom Hautarzt begutachten. Außerdem hat er sich vom Arzt erklären lassen, wie die Leberflecke aussehen dürfen und welche Merkmale auf eine mögliche Entwicklung krebsartiger Veränderungen hindeuten – so dass er selbst darauf achten kann. Konsequent zeichnet er jede einzelne Bestrahlung auf. Die Dokumentation der Bestrahlungsserien hat sich Herr Wolf ebenfalls vom Arzt abgeschaut. In einem kleinen Notizblock hat er fünf Spalten: Datum, Dauer der Bestrahlung, Hautreizung, Hautrötung, allgemeines Wohlbefinden. Von vornherein ist markiert, wann die Bestrahlungsserie spätestens zu Ende sein soll. Schon vorher beobachtet er seine Haut, ob eine weitere Bestrahlung überhaupt noch nötig ist.

 

Wer denkt, ein Ganzkörperbestrahlungsgerät würde in seine kleine Wohnung nicht hineinpassen, den belehrt Herr Wolf eines Besseren. Er wohnt zusammen mit Frau und Kind in einer 62 m2 großen Wohnung – viel Spielraum bleibt da eigentlich nicht mehr. Also waren die Abmessungen mitentscheidend für die Wahl des Gerätes. „Ich habe mir die genauen Maße geben lassen und vorher ausgerechnet, ob das Gerät noch ins Schlafzimmer passt. Doch senkrecht an die Wand gestellt nimmt der Strahler nur wenig Platz weg. Wolf hat kurzerhand ein im Weg stehendes Regal zehn Zentimeter nach links verschoben, und schon passte sein etwa 60 Zentimeter breites und zwei Meter hohes Bestrahlungsgerät genau zwischen Bett und Schrank. Am Abend, wenn er sich unter die „künstliche Sonne” legt, zieht er das Gerät ein Stück nach vorne, klappt es um und schwenkt es über das Bett, auf das er sich dann legt. Das Ganzkörperbestrahlungsgerät ist so konstruiert, dass diese Prozedur auch weniger kräftigen Menschen keine Schwierigkeiten bereitet.

 

BEI DER AUSWAHL DES GERÄTES haben sowohl Herr Wolf als auch Herr Lorberger die Zügel selbst in die Hand genommen. Sie haben sich von den Geräteherstellern beraten lassen, verschiedene Geräte angesehen und sind dann mit dem Prospekt in der Hand zum Arzt gegangen, um sich dessen Einverständnis zu holen.

Finanziert haben Matthias Wolf und Günther Lorberger ihre UV-Strahler selbst. „Schuppenflechte ist so eine gemeine Plage, weil jeder sofort sieht, das etwas nicht stimmt. Deshalb bin ich meinem Schicksal dankbar, dass ich dieses Gerät habe. Doch ich bin erbost, dass die Krankenkassen die Geräte für die UV-Heimbehandlung nicht bezuschussen. So ein Gerät ist auf Dauer viel billiger als die vielen Medikamente, die ich früher Monat für Monat gebraucht habe, und die Krankenhausaufenthalte, die nötig waren, weil die Medikamente zu allergischen Reaktionen geführt haben”, schimpft Lorberger. „Eigentlich spare ich für meine Krankenkasse.” Auch Matthias Wolf meint: „1000 Euro sind viel Geld, meine Krankenkasse hat die Kostenübernahme abgelehnt, aber es ist mir viel wert, wieder unbeschwert unter die Menschen gehen zu können. Es gibt viele andere Dinge, auf die ich eher verzichten würde.”

 

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