Artikel aus PSO aktuell Heft 4/01
In der Fachklinik Sylt wurde ein Schulungsprogramm für Patienten ab acht Jahren erprobt. Seine wissenschaftliche Bewertung zeigt, dass die Teilnehmer ihre chronische Erkrankung besser annehmen und selbständiger damit umgehen können. Was auf welche Weise trainiert wird, beschreibt ein Buch. Es lädt zur Nachahmung ein.
Für Heranwachsende ist die Schuppenflechte eine besondere Herausforderung. Sie suchen ihren Platz in der Gemeinschaft, müssen sich gegenüber Erwachsenen und Gleichaltrigen behaupten, möchten anerkannt werden und dazu gehören, Freunde finden, den Mädchen oder Jungen, zu denen sie sich hingezogen fühlen, gefallen. Man sieht ihnen aber ihre Krankheit an, anders als z. B. Asthma und Diabetes mellitus. Un- ter Kleidung ist das vielleicht zu verstecken, freilich oft um den Preis, nicht so angezogen zu sein, wie es der Jahreszeit, Mode oder momentanen Laune entspräche. Und spätestens im Schwimmbad wird der "Makel" offenbar.
Angeekelte Blicke oder ausgesprochene Zurückweisung sind verbreitete Rückmeldungen der noch immer ungenügend informierten Mitmenschen. So bekommen Jugendliche im Laden etwa zu hören: "Mit der Haut kannst du den Pullover unmöglich anprobieren." Oder sie müssen sich von Frau/Herrn Saubermann sagen lassen: ,,Wenn du dich mal ordentlich pflegen würdest, hättest du die roten Flecken schnell los.“ Solche Ablehnung erfahren die Betroffenen im Alltag überall. Lehrer sind mitunter nicht weniger taktlos als Klassenkameraden, die hinter vorgehaltener Hand von Ansteckung tuscheln oder die "doofe Krätze" bei Spielen nicht dabei haben wollen. Die resignierte Antwort auf eine "feindliche" Umwelt kann innerer Rückzug sein, der Schuppenpanzer bietet scheinbar Schutz.
„Nützt doch alles nichts“
Hinzu kommt: Zumindest phasenweise beansprucht die Krankheit viel Zeit und schließt damit von Aktivitäten der Gesunden aus. Arztbesuche, womöglich mehrmals wöchentlich Behandlungstermine oder sogar stationäre Aufenthalte, Einschmieren mit verordneten Salben, tägliche Pflege, meist begleitet von elterlichen Ermahnungen, die Haut nicht zu vernachlässigen - all das schränkt unbekümmertes Erkunden der eigenen Möglichkeiten ein.
Doch auch wenn brav die Vorschrif ten und Empfehlungen befolgt werden, garantiert dies keineswegs, dass sich die Schuppenflechte nicht plötzlich wieder verschlechtert. Der neue Schub, zumal ohne erkennbaren Grund, enttäuscht dann umso stärker. Die Patienten sehen sich ausgeliefert: ,,Ich kann machen, was ich will, es nützt ja doch nichts.“ Die erlebte Ohnmacht beeinträchtigt nachhaltig das ohnehin noch labile Selbstbewusstsein. Wer den schlechten Hautzustand als Zeichen seines Versagens wertet, traut sich auch sonst wenig zu. Ist Erwachsenwerden für einige schon schwer genug, so besteht die Gefahr, dass sie die Schuppenflechte nicht als Teil von sich in die Entwicklung ihrer Persönlichkeit einbeziehen können. Die Krankheit überwältigt das Kind oder den Teenager, soll schließlich schuld an fast allen Problemen sein. Der Wunsch, davon befreit zu werden, beherrscht das Denken und Fühlen. Je mehr man sich ein gutes Leben nur ohne Psoriasis vorstellen kann, desto weniger Kraft bleibt für Dinge, die einem gut tun.
Mehr als in der Schule lernen
Wie Kinder oder jugendliche die Hauterkrankung seelisch verarbeiten, wird beim normalen Arztbesuch kaum angesprochen. In einer Psychotherapie kämen die alltäglichen Schwierigkeiten zu kurz. Vorträge von Fachleuten mögen theoretisches Wissen vermitteln, beispielsweise über die Wirkung dieser oder jener Salbe. Die passive Haltung des Zuhörers, der herkömmlichen Patientenrolle verwandt, fördert jedoch nicht die eigenverantwortliche Anwendung solcher Mittel.
Daher wird bei der Schulung in kleinen Gruppen mehr praktisch geübt als erklärt. Und statt des einen, der die anderen belehrt, gibt es viele Experten. jeder der fünf bis sieben Teilnehmer kann vom anderen lernen, wenn sie ihre Erfahrungen austauschen, in Rollenspielen und Videoaufzeichnungen einander neue Verhaltensmuster zeigen, sich gegenseitig unterstützen.
Nach den in verschiedenen Bereichen bereits bewährten Grundsätzen hat ein Team der Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche das bisher einzige, auf dieses Alter abgestimmte Psoriasis-Schulungsprogramm entwickelt. Dabei, so betonen die Initiatoren, sei eine vertrauensvolle Beziehung zum Trainer wesentliche Voraussetzung des Erfolgs. Es sollte immer dieselbe, für diese Aufgabe ausgebildete Person zuständig sein. Von ihrem Geschick hängt es ab, ob sich die jungen ,,Mitarbeiter“ ernst genommen fühlen und nie den Eindruck haben, ihre Leistungen würden hinterher wie in der Schule geprüft. Erst eine derart geschützte Atmosphäre erlaubt ihnen, ohne Scheu über ihre Ängste oder die Unzufriedenheit mit den Behandlungsprofis zu sprechen.
Die Teilnehmer begleitet durch sämtliche Stadien des angestrebten Lernprozesses ein Lese- und Arbeitsheft. Darin ermuntert ein liebenswerter ,,Professor Pso“, seinen kleinen Freunden Santino (Tino) und Penelope (Penny) nachzueifern. Sie nutzen den Spezialisten, um ihre Krankheit besser zu verstehen und aufmerksamer zu sein für das, was sie bei sich äußerlich (Symptome) wie innerlich (Gefühle) beobachten. Damit die im Lauf der Schulung zusammengetragenen Tipps und Tricks zur Krankheitsbewältigung umgesetzt werden, gibt es jeweils Hausaufgaben für die Zeit zwischen den Terminen.
Was ich kann und mir gut tut
Das PSORA genannte Programm umfasst neun Einheiten von je einer Stunde und eine zweimal 45 Minuten dauernde Sitzung, mit der das dreiteilige Anti-Stress-Training beginnt. Bezogen auf Elternhaus, Schule, Freundeskreis oder Verein sucht die Gruppe typische Gegebenheiten, die individuell als so bedrohlich wahrgenommen werden, dass der oder die Betroffene glaubt, ihnen nicht gewachsen zu sein. Die Folge: Ich bin ,,schlecht drauf“, angespannt, das Herz klopft.
Das macht unter anderem eine Holzwippe anschaulich. Links wird sie niedergedrückt durch Karten, auf denen die als belastend empfundenen Situationen notiert sind. Das kann eine Mathearbeit oder das Umkleiden für den Sport sein. Liegen rechts genauso viele Karten mit "Stresskillern“, ist die Wippe im Gleichgewicht und das Ergebnis ausgewogene "Happy-Hippo-Laune“.
Oberstes Ziel von PSORA: Stärkung der Selbstwirksamkeit. Was der abstrakt klingende Begriff meint, verdeutlicht das Beispiel Entspannung. Die dazu bewährten Techniken werden nach einer Einführung in der zweiten Sitzung später immer wieder geübt. Das Ohnmachtsgefühl lässt nach, wenn ich spüre, wie an sich unwillkürlich ablaufende Körperfunktionen, etwa Herzschlag oder Durchblutung, beeinflussbar sind. Die Patienten können stolz auf eine nicht von jedem beherrschte Fähigkeit sein und merken zudem, dass sie zu ihrem Wohlbefinden beiträgt.
Diesen Aspekt hebt das Programm bei verschiedenen Gelegenheiten hervor. Geht es z.B. um Körperreinigung und Hautpflege, überlegen die Gruppenmitglieder, wie die tägliche Pflicht ein Vergnügen sein kann. Sie testen allerlei Lotionen, Cremes oder Salben und versuchen, die äußerliche Behandlung mit Wirkstoffen ebenfalls so angenehm wie möglich zu gestalten, indem man dazu Musik hört oder für unterhaltsame Gesellschaft sorgt.
Unter dem Motto ,,Alles, was gut tut“ wird Selbstbehauptung genauso wie Genussfähigkeit geübt. Die Kinder sollen sich beispielsweise in der Apotheke über Pflegeprodukte beraten lassen, dem Arzt eine ,,peinliche“ Frage stellen wie: Warum er oder sie zur Untersuchung immer Gummihandschuhe anzieht? Oder beim Friseur auf die Schuppenflechte hinweisen, bevor einen deswegen alle anglotzen.
Gemeinsam werden Einfälle gesammelt, wodurch man sich wohler und wertvoller fühlen kann: Seinen Freundeskreis pflegen, erholsame Freizeitaktivitäten planen, interessante Hobbys haben, die eigenen Stärken herausstellen und anderen präsentieren, sich zu seinem Typ passend kleiden, schmücken, frisieren... Und natürlich soll gesunde Ernährung auch ein Genuss sein, was die Gruppe am besten gleich mit selbst hergestellten Obstsäften oder Fruchtquark ausprobiert.
Nachgewiesener Nutzen
Dass wirklich für ein glücklicheres Leben mit Schuppenflechte gelernt wird, belegt der Vergleich von 34 jugendlichen PSORA-Absolventen mit 22 Gleichaltrigen, die während des stationären Reha-Aufenthaltes keine spezielle Schulung erhalten hatten. Ein Jahr danach gaben mehr Teilnehmer einen verbesserten Hautzustand und geringere Einschränkungen durch die Krankheit an, schätzten ihre Attraktivität und Selbstwirksamkeit höher ein. Die Unterschiede wären gegenüber gar nicht extra betreuten Patienten sicherlich deutlicher ausgefallen.
Wenn nun eine ausführliche Darstellung des Programms erscheint, könnte dies helfen, es in den ambulanten Bereich zu übertragen, hofft Priv.-Doz. Gerhard Schmid-Ott (Hannover) im Vorwort. Langfristig müssten dafür Krankenkassen aufkommen. Vielleicht finden sich aber schon mal einige Eltern zusammen und suchen für ihre Sprösslinge einen geeigneten Gruppen-Trainer. Auf jeden Fall bietet die Lektüre eine Menge nützlicher Anregungen.
