PSO aktuell - Der Ratgeber bei Schuppenflechte (Psoriasis)

DER RATGEBER BEI SCHUPPENFLECHTE

 

Artikel aus PSO aktuell Heft Dezember 2011

 

20 Jahre

PSO aktuell feiert Geburtstag

Für einen Rückblick in die Geschichte und ein paar Einblicke in die Motivation der Gründer haben wir mit Menschen gesprochen, die die Zeitschrift vor 20 Jahren ins Leben riefen und lange Zeit begleitet haben oder dies noch heute tun. Auch wenn sich in den letzten Jahren viel im Angebot an Therapiemöglichkeiten und in der Versorgungssituation von Patienten geändert hat: Unsere Gesprächspartner waren sich einig, dass es angesichts der Flut an Informationen heute wichtiger ist denn je, genauer hinzusehen, nachzufragen und zu recherchieren.

 

PSO aktuell feiert Geburtstag: 20 Jahre PSO aktuellSelbsthilfegruppen sind für Menschen mit Schuppenflechte schon viele lange Jahre ein treuer Begleiter, ein Ort für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung. All das, was sich Menschen immer wieder rund um diese Erkrankung erzählen und erklären, gibt es seit 20 Jahren auch als Ratgeber für Patienten – mit der unabhängigen Patientenzeitschrift „PSO aktuell“, die sich immer als „Der Ratgeber bei Schuppenflechte“ bezeichnet.

 

ES GEHT UM MEHR als nur eine Krankheit: Schon in einem seiner ersten Editorials schrieb der Medizinjournalist Dr. Jürgen-Peter Stössel, der das Heft seit seiner Gründung 14 Jahre als Chefredakteur begleitete, dass sich die Zeitschrift nicht nur ständig um eine Erkrankung drehen, sondern dass Patienten und ihre Fragen im Mittelpunkt stehen sollten. Es ginge nicht immer nur um eine Krankheit, nicht um den eingeengten oberflächlichen Blick auf die Haut. Er stellte immer wieder Fragen, um herauszufinden, wie wirksam gerade in Mode gekommene Pflegeprodukte sind, welche Chancen die breit beworbenen neuen Therapieoptionen wirklich bieten. „Es gibt nun mal kein Patentrezept für alle Patienten“, kommentiert Jürgen-Peter Stössel die Berichte zu neuen Heilmitteln angesichts eines begrenzten Repertoires an Behandlungsansätzen. Sein Ideal waren „aufgeklärte Patienten, die sich immer mehr selbst helfen können, und nicht ständig nach neuen Heilmethoden Ausschau halten“.

 

Als Naturwissenschaftler wollte Jürgen-Peter Stössel immer herausfinden, was hinter den Dingen steckt, was an komplexen Themen interessant ist, und trotzdem einfach erklärt werden kann. Mit dem heren Ziel, dass idealerweise alle alles verstehen können. Wichtig war ihm auch immer die Unabhängigkeit der Zeitschrift: „Wenn wir selbst eine Zeitschrift machen, können wir selbst entscheiden, was wir bringen. Und wir können dabei etwas machen, was nicht alle so machen.“

 

Ein Motor in seiner Arbeit war für Jürgen-Peter Stössel der Austausch mit seinen Lesern: „Als Journalist hatte ich nie zuvor in so engem Kontakt mit Patienten gearbeitet“, beschreibt Stössel seine Zeit bei PSO aktuell. Und die Menschen waren es auch, die die Motivation aufrecht erhielten: „Wenn man Menschen vor sich hat, wird einem nie langweilig.“

 

THEMEN, die auch unter die Haut gehen: Antje Wolters hatte schon als Psychotherapeutin Kontakt mit Psoriasis-Selbsthilfegruppen. In München hatte sie als eine der ersten in Gruppentherapien mit Schuppenflechte-Patienten gearbeitet. Sie begleitete auch Gruppenreisen mit Patienten ans Tote Meer. Im Psoriasisbund hatte sie eine Weile als Vorstand Erfahrungen im komplexen Interessendickicht aus Ärzten, Patienten und Industrievertretern gesammelt. Alle diese Gruppen wollten sich irgendwie um die Belange der Psoriasis-Patienten kümmern. Aber sie taten es nach der Meinung von Antje Wolters nicht gut genug. Sie sorgte dafür, dass auch die psychologischen Aspekte der Schuppenflechte, der Umgang mit der Erkrankung in der Öffentlichkeit, und all die Fragen, die den Menschen auf der Seele brennen, nicht zu kurz kamen.

 

QUALITäT hat ihren Preis: Auch Marlis Proksche, die heute noch Herausgeberin der Zeitschrift ist, gehört zum damaligen Gründerteam von Menschen, die ihr Engagement für Psoriasis-Patienten und ihre Energie in ein Sprachrohr und Informationsorgan rund um Schuppenflechte packen wollten. PSO aktuell wird heute von einer „gemeinnützigen GmbH“ herausgegeben. Die Gewinne dieser „gGmbH“ müssen für den gemeinnützigen Zweck verwendet werden und dürfen grundsätzlich nicht an die Gesellschafter ausgeschüttet werden. Auch das unterscheidet PSO aktuell von vielen Zeitschriften: Die Leser stehen im Mittelpunkt, nicht etwa die Interessen von Aktionären großer Medienhäuser.

 

Wie wohl fast alle Medien wird die Herausgeberin heute mit Firmenanfragen konfrontiert: „Wir bezahlen eine Anzeige, und dafür wird unser Text abgedruckt.“ Marlis Proksche wehrt sich standhaft gegen dieses weit verbreitete Geschäftsmodell. PSO aktuell sichtet natürlich auch Informationsmaterial aus der Industrie, aber die Redaktion versucht, das im Kontext des aktuellen Wissensstandes zu beurteilen und einzuordnen. Diese Recherche kostet Zeit und Geld. Auch in der gemeinnützigen Gesellschaftsform wird die Arbeitszeit der Redaktion bezahlt. „Wir veröffentlichen alles, was für unsere Leser interessant ist, aber wir wollen es selbst recherchieren“, beschreibt Marlis Proksche die Maxime der Zeitschrift, der PSO aktuell bis heute treu geblieben ist. Eine konstante Herausforderung für Proksche ist auch die bunte Leserschaft, von langjährigen erfahrenen Patienten bis zu Menschen, die gerade mit der Erstdiagnose konfrontiert wurden: „Es wird immer eine Herausforderung bleiben, für neue Leser und alte Hasen zu schreiben.“

 

ORIENTIERUNGSBOJE in der Flut von Informationen: Angesichts der Flut an frei verfügbaren Webseiten rund um Hauterkrankungen wie Schuppenflechte im Internet sind verlässliche, gut recherchierte Informationen, die Zusammenhänge einordnen und bewerten, wichtiger denn je. „Eine blinde Google- Recherche erschlägt einen heute“, beschreibt Jürgen-Peter Stössel diese Entwicklung, in der Neueinsteiger im Themenfeld der Schuppenflechte oft völlig verloren seien. Im Internet ist es oft schwer zu erkennen, welche Interessen der Urheber einer Webseite eigentlich dahinter stehen. Viele Hersteller von Pflegeprodukten und auch von verschreibungspflichtigen Medikamenten haben Infoseiten ins Netz gestellt, die auf den ersten Blick neutral aussehen. Neben einer Menge allgemeiner Tipps loben sie dann aber versteckt einen Therapieansatz oder ein Pflegeprodukt als besonders effektiv und wirksam. Selbst der Blick ins Impressum hilft hier nicht immer weiter, weil dort häufig Werbeoder PR-Agenturen als Urheber genannt werden, und man daraus nicht auf die Interessen und Geldgeber dahinter schließen kann.

 

Peter Stössel veröffentlicht heute noch literarische Texte. Auch in seinem „Unruhestand“ blickt er immer wieder in die neuen Hefte von PSO aktuell in seinem Briefkasten. Und wenn er dann einmal bei der Herausgeberin Marlis Proksche anruft und ihr sagt: „Das habt Ihr aber gut gemacht“, ist das eine rundum positive Blattkritik von einem versierten Kenner der Materie.

 

MANCHMAL haben sich die Macher gefragt, ob inzwischen nicht alle Geschichten zur Schuppenflechte schon einmal erzählt wurden, ob es überhaupt noch neue Themen rund um die Haut gibt. Doch auch milde Formen der Schuppenflechte sind für Menschen im Alltag eine ständige Herausforderung. Und in der Flut von Meldungen verstecken sich manchmal wirkliche Innovationen, die Forschung findet neue Wirkstoffe oder liefert neue Erkenntnisse zu bewährten Behandlungsmethoden. Wenn die Krankenkassen beschließen, die Kosten für etablierte Therapieformen nicht mehr zu erstatten, muss man nachfragen und nach Alternativen und Auswegen suchen.

 

Und jedes Jahr erfahren ein paar tausend Menschen in Deutschland zum ersten Mal, dass sie an Schuppenflechte erkrankt sind. Bei Neuerkrankungen ist PSO aktuell häufig eine erste Anlaufstelle. Wie groß der Informationsbedarf ist, sieht die Herausgeberin an Anfragen neuer Abonnenten. Wenn Menschen mit Schuppenflechte auf PSO aktuell aufmerksam werden, bestellen sie nicht selten quasi als „Starterpaket“ für umfassende Informationen alle noch erhältlichen Ausgaben der letzten drei Jahre. Aber auch einzelne Themen, die Menschen bewegen, führen zum ersten Kontakt mit neuen Lesern, die dann ganz gezielt jene Hefte bestellen, in denen die Themen beschrieben werden, die ihnen gerade unter den Nägeln brennen.

 

Und so suchen auch die heutigen Macher von PSO aktuell den Austausch mit heutigen Lesern. Getreu dem Motto der Gründer, das sich die letzten 20 Jahre als roter Faden durch den Themenplan jedes Heftes zeigt: „Tragt Fragen an uns heran – wir suchen nach Antworten.“ Oder ein bisschen flapsiger formuliert, wie es die Generation der jüngeren Autoren schon in der TV-Rappelkiste gelernt hat: „Wieso, weshalb, warum – wer nicht fragt, bleibt dumm.“

Martina Freyer

 

 

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